台中女中學生莊品瑄罹患怪病癱瘓，近三年後奇蹟復元，在台中、台北幾家大型醫學中心引起不小話題，外界關注，為了幫助全身只剩下眼睛能動的「準漸凍人」女兒醒過來，一路陪著走過來的潘姝娛，直言點名國內醫療體系在收治罕見病例時，令人不敢領教的醫院文化。

即使病況逐漸好轉，品瑄的病因仍然未知，近三年來，被找來會診的各科醫生，提出各種千奇百怪的見解，事過境遷，潘姝娛回想尋醫問診過程碰到的事，反倒能用輕鬆心情，笑看這些光怪陸離的現象。

「有精神科醫生認定她是憂鬱症、恐慌症、厭食症，甚至看到品瑄一直不說話，當著她的面說，要把她送到療養院強制治療，也有醫生主張，不該一直給品瑄戴氧氣面罩。」

「查不出病因，就像看不到未來。」潘姝娛說，想靠特殊病例做研究的醫生，都會主動表達希望把品瑄當成研究案例，後來她才搞清楚，他們的如意算盤是，只要收治成功，就能在文獻上記上一筆，「要我把女兒送精神病院，除非我自己先瘋掉，我很清楚，女兒腦袋比誰都清楚，只是身體動不了。」

我們以為專業的醫生，其實還是有門戶之見，例如「那家醫院都看不好，也不用送過來我們這裡了」，對我們說「乖乖吃藥就會好」，後來才發現，給的竟然只是助眠劑。

潘姝娛說，罕病家屬比病人更無助，全台灣有許多類似家庭，家中都有人被怪病所苦，大家在最無助時，只能相信醫療機構，但若失去最起碼的判斷能力，等於就是把命運交在別人手裡，病人豈不成了白老鼠？（記者劉榮）